De ce copiii din mediul rural au șanse mai mici la viață

Dragă cititoare, azi vreau să-ți povestesc despre o realitate care ne-ar trebui să ne dea de gândit tuturor, mai ales dacă suntem mame, bunici sau pur și simplu oameni cărora le pasă de copiii din jurul lor: locul în care se naște și crește un copil poate, literalmente, să-i influențeze șansele de supraviețuire în fața unei boli grave, cum ar fi cancerul pediatric sau o boală rară.

Datele din Registrul Național de Onco-Hematologie Pediatrică confirmă ceea ce mulți medici spun de ani buni: există diferențe importante între copiii tratați în marile centre medicale și cei din mediul rural sau din regiunile mai puțin dezvoltate. Nu e vorba neapărat de lipsa expertizei medicale în sine, ci de accesul limitat și întârziat la ea, exact în momentele critice.

Tema a fost dezbătută recent în cadrul webinarului „Digitalizarea serviciilor de sănătate în bolile rare: platforme, date și acces la îngrijire”, organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare, în seria de evenimente Share Experience 2026. Au participat specialiști din sănătate publică, genetică medicală și digitalizare, care au încercat să răspundă la o întrebare esențială: cum putem aduce expertiza medicală mai aproape de fiecare copil, indiferent unde locuiește?

Un exemplu concret și inspirator este platforma DARA, dezvoltată pentru coordonarea îngrijirii copiilor bolnavi de cancer. Prezentată de Alina Pătrăhău, fondatoarea Asociației Dăruiește Aripi, platforma este folosită deja pentru gestionarea a peste 600 de cazuri, în 11 spitale din România și într-un centru medical din Italia. Practic, medici din specialități și instituții diferite pot colabora în timp real, ca și cum ar fi în aceeași cameră, chiar dacă sunt la sute de kilometri distanță unii de alții.

„Coordonarea între specialități și respectarea protocolului fac diferența în ceea ce privește supraviețuirea între România și ceea ce se întâmplă în Vest. La fel de importantă este monitorizarea atentă a copilului după ce acesta este externat”, a declarat Alina Pătrăhău.

Și aici ajungem la o problemă foarte reală, cu care multe familii din afara marilor orașe se confruntă: ce se întâmplă după externare? Un copil aflat în tratament oncologic care face febră ar trebui, ideal, să fie evaluat rapid și corect. În practică, el ajunge de multe ori la spitalul județean, de unde este direcționat către centrul oncologic unde este monitorizat, aflat deseori la sute de kilometri distanță. Îți dai seama ce înseamnă asta pentru o familie: drumuri lungi, ore de așteptare, stres suplimentar, exact în momentele în care fiecare oră contează.

România are centre de oncologie pediatrică în doar opt județe. De aceea, o comunicare rapidă și eficientă între medicii din spitalele locale și echipele oncologice ar putea schimba multe lucruri: gestionarea unor cazuri mai aproape de casă, timpi de intervenție mai scurți și mai puține deplasări inutile. Soluțiile digitale permit și implicarea medicilor de familie și a pediatrilor locali într-o rețea coordonată de îngrijire, astfel încât copilul să nu fie „pierdut” între specialiști.

Cifrele spun mai mult decât orice discurs: decalajul de supraviețuire dintre copiii tratați în București și cei din anumite zone ale Moldovei sau din mediul rural poate ajunge la 10%. Zece procente înseamnă vieți de copii care ar putea fi salvate doar prin acces mai rapid la expertiza potrivită.

La nivel european, lucrurile arată promițător. Prof. Dr. Adela Chiriță-Emandi, medic primar Genetică Medicală și Pediatrie și coordonator al Centrului Regional de Genetică Medicală Timiș, a explicat cum funcționează Clinical Patient Management System (CPMS), platforma Comisiei Europene folosită de Rețelele Europene de Referință. „În bolile rare, expertiza trebuie să circule mai repede decât pacientul. Platformele europene de colaborare permit medicilor să ia împreună cele mai bune decizii pentru cazurile complexe, indiferent de țara în care se află pacientul”, spune Prof. Dr. Adela Chiriță-Emandi. Practic, specialiști din mai multe țări pot analiza împreună un caz greu și pot da recomandări de diagnostic și tratament, fără ca familia să fie nevoită să facă drumuri costisitoare în străinătate. Sistemul e folosit și în rețeaua europeană ERN ITHACA, pentru sindroame genetice rare și dizabilități intelectuale.

Dr. Lăcrămioara Brîndușe, medic primar și expert în cadrul Institutului Național de Sănătate Publică, a atras atenția asupra unui aspect pe care noi, ca public, îl subestimăm des: registrele de boală. „Registrele de boală nu sunt simple baze de date. Ele oferă informațiile necesare pentru a înțelege povara unei afecțiuni, pentru a planifica serviciile medicale, a evalua rezultatele intervențiilor și a dezvolta politici publice bazate pe dovezi. Datele de calitate stau la baza unui sistem de sănătate care răspunde mai bine nevoilor pacienților”, a declarat Dr. Lăcrămioara Brîndușe.

Ce putem face noi, ca părinți sau ca cetățeni informați? În primul rând, e important să știm că astfel de platforme și rețele existente pot fi cerute și accesate prin medicul curant sau prin spitalul unde este monitorizat copilul, mai ales în cazul bolilor rare sau al cancerului pediatric. Nu e nevoie să acceptăm tăcut distanța ca pe un obstacol de netrecut — întreabă medicul dacă cazul poate fi discutat printr-o rețea de tip CPMS sau printr-o platformă de coordonare precum DARA. În al doilea rând, susținerea organizațiilor care dezvoltă aceste soluții digitale, fie prin donații, fie prin simpla lor promovare, poate face diferența pentru multe familii aflate în situații similare. Și, nu în ultimul rând, informarea contează: cu cât mai multe familii știu că aceste instrumente există, cu atât mai multă presiune se pune pe sistem pentru a le extinde și mai mult.

Digitalizarea nu va rezolva toate inegalitățile din sănătate peste noapte, dar poate fi un pas concret și rapid către un lucru extrem de simplu, dar profund: ca șansa unui copil de a trăi să nu mai depindă de codul poștal în care s-a născut.

Sursă: CSID: Ce se întâmplă Doctore? (csid.ro)