Scleroza multiplă: recuperarea vine cu prieteni și dans

Dacă ești obișnuită să crezi că scleroza multiplă se tratează doar cu medicamente și ședințe de kinetoterapie, un proiect derulat timp de 12 luni în România îți arată o altă perspectivă. Programul EduSMart, implementat de APAN România cu sprijinul Fundației Dacia pentru România prin programul „Mobilitatea contează”, a pus laolaltă recuperarea fizică, sprijinul psihologic, mișcarea prin dans și yoga, dezvoltarea personală și accesul la cultură. Ideea de bază? Viața unei persoane cu SM nu se împarte în bucăți separate, așa că nici sprijinul de care are nevoie nu ar trebui să vină fragmentat.

Pe parcursul unui an, sesiunile online de psihoterapie de grup au adunat 404 participări, iar fiecare beneficiar a avut acces la câte 10 ședințe de kinetoterapie, individual sau în grup. Dansul adaptat s-a desfășurat în două sezoane, yoga a avut atât sesiuni online, cât și întâlniri față în față, iar participanții au avut acces la spectacole de teatru, fizic sau online. Nu au lipsit nici workshopurile de comunicare, unde s-a discutat despre lucruri cu adevărat grele: cum vorbești despre diagnostic la locul de muncă, cum porți o conversație dificilă cu cei dragi și, poate cel mai important, cum faci ca boala să nu-ți definească identitatea.

Rezultatele evaluării pentru componenta de dans adaptat spun multe despre impactul real al unor astfel de programe. Dintre cei 22 de participanți care au răspuns, 82% au simțit o îmbunătățire clară a stării psihice, 64% au legat prietenii noi și au trăit experiențe pe care nu le-ar fi avut altfel, 59% au câștigat mai multă încredere în ei înșiși, iar 55% au resimțit o reducere a izolării. 91% s-au simțit acceptați în mare sau foarte mare măsură, iar absolut toți respondenții ar recomanda activitatea altcuiva aflat în aceeași situație. Cifre care confirmă ceva ce știm intuitiv: mișcarea făcută împreună cu alții vindecă mai mult decât corpul.

Corneliu Rontescu, diagnosticat cu scleroză multiplă în 2017, e unul dintre beneficiarii programului și povestea lui e emoționantă. „Am constatat că îmi pot mișca și ridica mult mai ușor piciorul stâng, mi-am îmbunătățit stabilitatea și coordonarea și am început să merg mult mai mult pe jos. EduSMart a însemnat pentru mine și posibilitatea de a socializa și de a lucra alături de persoane care trec prin aceeași experiență”, spune el.

Eduard Pletea, președintele APAN România, explică filosofia din spatele proiectului: „La început ne-am întrebat ce-i trebuie unui om, dincolo de tratament, ca să poată continua să-și trăiască viața. EduSMart ne-a arătat că nevoile nu vin separat și că nici răspunsurile nu ar trebui să vină separat. Recuperarea, sprijinul emoțional, relațiile, mișcarea și participarea la viața comunității sunt părți ale aceleiași vieți.”

Vestea bună este că finanțarea s-a încheiat, dar activitatea nu se oprește aici. APAN România pregătește deja al treilea sezon de dans adaptat și își dorește să continue sesiunile online de psihoterapie. În plus, cele nouă tutoriale video de yoga și wellbeing realizate în cadrul proiectului rămân disponibile comunității, așa că oricine are nevoie de exerciții blânde, adaptate, le poate accesa în continuare.

Cătălina Murariu, Director Executiv al Fundației Dacia pentru România, subliniază de ce astfel de proiecte contează cu adevărat: „Pentru persoanele care trăiesc cu scleroză multiplă, mobilitatea înseamnă autonomie, conexiune și posibilitatea de a rămâne activi în viața de zi cu zi. Dincolo de activitățile în sine, oamenii au câștigat mai multă încredere, experiențe noi și sentimentul că nu sunt singuri. Pentru noi, acesta este unul dintre cele mai importante rezultate ale proiectului care arată cum mobilitatea fizică se îmbină armonios cu mobilitatea socială.”

Dacă ai în familie sau printre prieteni o persoană cu scleroză multiplă, sau chiar dacă tu însăți te confrunți cu această boală, iată câteva lucruri practice de reținut din povestea EduSMart: caută comunități și grupuri de sprijin, nu doar tratament medical individual; nu subestima puterea mișcării adaptate (dans, yoga, kinetoterapie) asupra stării de spirit, nu doar asupra corpului; vorbește deschis despre diagnostic, atunci când te simți pregătită, pentru că această deschidere reduce izolarea; și caută resurse video sau online atunci când accesul fizic la activități e limitat — ele pot fi la fel de valoroase.

Proiectul EduSMart demonstrează, cu date concrete, ceva ce multe femei care au grijă de sănătatea lor sau a celor dragi bănuiesc deja: recuperarea reală vine din combinarea grijii pentru corp cu grija pentru minte și suflet, într-o comunitate care te înțelege.

Sursă: Revista PSYCHOLOGIES Romania (psychologies.ro)